7 сентября 2020 года, в Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшена, в 18.00 рядом с причалом № 9 Речного вокзала состоится акция в поддержку тяжелобольных в Украине.
Запланирована демонстрация анимационного песочного шоу под открытым небом, которое воспроизводит жизнь ребенка с диагнозом-приговором и ее семьи. Эта акция станет еще одним шагом к объединению семей больных детей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна в Украине, чтобы еще раз привлечь внимание к себе и в конце концов получить право на достойную жизнь в современном обществе. Организатор события — ОО «Дюшенна Украины».
День осведомленности о болезни Дюшенна отмечается ежегодно именно 7 сентября, что не случайно. Мышечная структура ДНК включает в себя 79 экзонов. Нарушение работы хотя бы одного из них приводит к тяжелому диагнозу — мышечная дистрофия Дюшена.
Мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка дистрофина, что приводит к потере способности к самостоятельному передвижению, сердечную и дыхательную недостаточность и не только. Сейчас пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в Украине более 500 человек и за каждым из них стоят семьи. Больным крайне необходимо современное лечение, инклюзии в общественной жизни и правительственная помощь.
Миодистрофия Дюшенна внесена в Перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденный приказом № 778 МЗ Украины от 27 октября 2014 года, но и по сей день государственная поддержка таких больных в Украине — отсутствует. В 2019 года создано ОО «Дюшенна Украины», которое является членом Всемирной организации по защите пациентов с болезнью Дюшенна (World Duchenne Organization).
Также известно, что 25 сентября 2020 года с 10.00 до 13.00, ОО «Украинская академия детской инвалидности» (УАДИ) и Государственное учреждение «Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения Украины» запланировали онлайн конференцию на тему «Актуальные вопросы организации помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна в Украине». Украинские врачи из Киева, Харькова и Львова обозначат круг проблем диагностики, лечение этого орфанного заболевания и назовут методы реабилитации, которые признаны как стандартные в мире. Это событие станет еще одной акцией в поддержку неизлечимо больных в Украине.
Читайте также: Новая модель карантина максимально учитывает потребности людей и сдерживает распространение болезни.
Подписывайтесь на telegram-канал journalist.today
