7 вересня 2020 року, у Міжнародний день обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена, о 18.00 поруч із причалом № 9 Річкового вокзалу відбудеться акція на підтримку важкохворих в Україні.
Заплановано демонстрацію анімаційного пісочного шоу під відкритим небом, яке відтворює життя дитини із діагнозом-вироком та її родини. Ця акція стане ще одним кроком до об’єднання родин хворих дітей із діагнозом м’язова дистрофія Дюшена в Україні, щоб вкотре привернути увагу до себе та врешті-решт отримати право на гідне життя у сучасному суспільстві. Організатор події – ГО «Дюшена України».
День обізнаності про хворобу Дюшена відзначається щорічно саме 7 вересня, що не випадково. М`язова структура ДНК включає в себе 79 екзонів. Порушення роботи хоча б одного із них призводить до важкого діагнозу – м’язова дистрофія Дюшена.
М’язова дистрофія Дюшена – рідкісне генетичне захворювання, яке характеризується слабкістю м`язів через відсутність функціонального білка дистрофіну, що зумовлює втрату здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише. Нині пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні понад 500 осіб і за кожним із них стоять родини. Хворим вкрай необхідне сучасне лікування, інклюзії до суспільного життя та урядова допомога.
Міодистрофія Дюшена внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року, але і донині державна підтримка таких хворих в Україні – відсутня. 2019 року створено ГО «Дюшенна України», яке є членом Всесвітньої організації по захисту пацієнтів із хворобою Дюшена (World Duchenne Organization).
Також відомо, що 25 вересня 2020 року з 10.00 до 13.00, ГО «Українська академія дитячої інвалідності» (УАДІ) та Державний заклад «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи Міністерства охорони здоров’я України» запланували онлайн конференцію на тему «Актуальні питання організації допомоги дітям з м’язовою дистрофією Дюшена в Україні». Українські лікарі з Києва, Харкова та Львова окреслять кола проблем діагностики, лікування цього орфанного захворювання та назвуть методи реабілітації, які визнані як стандартні у світі. Ця подія стане ще однією акцією на підтримку невиліковно хворих в Україні.
Читайте також: Нова модель карантину максимально враховує потреби людей та стримує поширення хвороби.
Подписывайтесь на telegram-канал journalist.today
